Trước khi phẫu thuật được thực hiện, “người lạ thường nhìn con bé và nhận xét, hỏi tại sao con bé lại khác biệt như vậy, vì sao lưỡi lại to như vậy.
Paisley Morrison-Johnson tưởng rằng là một em bé không may mắn khi chẳng may rơi vào 1/14.000 ca sinh trên toàn thế giới bị hội chứng Beckwith Wiedemann (BWS) – một rối loạn hiếm gặp khiến lưỡi của bé phát triển gấp đôi kích thước của miệng, điều này không chỉ khiến bé phải được trợ thở trong tuần đầu tiên để không bị ngạt đến chết bởi chính lưỡi của mình mà còn phải được nuôi ăn qua ống thông vào dạ dày cho đến tận khi bé 6 tháng tuổi.
Chiếc lưỡi “chiếm đầy khoang miệng, rất dày và đưa cả ra phía ngoài… như thể lưỡi của một người trưởng thành trong miệng của một đứa trẻ sơ sinh” thật sự đã gây ra rất nhiều khó khăn. Tuy rằng sau 1 tuần đầu tiên phải dùng đến các biện pháp hỗ trợ, Pasiley đã có thể tự khắc phục và tự thở được, nhưng các nỗ lực cho bú bình lại vẫn đều không thành công, buộc phải tạo một ống để sữa được đưa thẳng vào dạ dày của bé.
Mẹ của bé, Madison Kienow, 21 tuổi, một sinh viên y khoa, cho biết. “Khi Paisley được sinh ra, chiếc lưỡi đã to đến nỗi các bác sỹ rất lo nó sẽ ảnh hưởng đến đường thở của con bé và gây nghẹt thở. Họ nói với chúng tôi rằng đó là một trong những chiếc lưỡi lớn nhất họ từng thấy, và phẫu thuật cắt bớt cần được thực hiện càng sớm càng tốt.”
Bố mẹ của bé đồng ý thực hiện phẫu thuật cắt bớt nửa lưỡi của con mình, khi bé được 6 tháng tuổi, nhưng chiếc lưỡi của bé tiếp tục phát triển và lại đưa ra khỏi miệng, và bé phải thực hiện cuộc phẫu thuật cắt bớt lần hai sau đó 4 tháng, loại bỏ tổng cộng đến hơn 15cm cơ lưỡi trước khi có thể cười được lần đầu tiên trong cuộc đời mình.
Và đến giờ này, điều mọi người có thể thấy được là những nụ cười không ngớt, của chính cô bé ấy. “Tôi không thể tin được và đã sốc khi thấy con gái mình xinh đẹp đến thế nào. Được thấy nụ cười của con thật sự là điều vô hạn với chúng tôi, và giờ con bé thậm chí không còn gặp khó khăn gì trong việc ăn uống, và đó thật sự là một sự an ủi lớn lao,” chị Madison không thể kiềm nỗi xúc động. “Con bé như thể là một đứa trẻ hoàn toàn mới – những đường nét khuôn mặt trông khác đi, cười rất nhiều, và thậm chí đã sắp nói được những từ đầu tiên. Trước đó con bé thậm chí không thể tạo được âm thanh để có thể bập bẹ tiếng mẹ, tiếng ba bởi kích thước của chiếc lưỡi quá lớn, nên đây thật sự là một kỳ tích.”
Trước khi những cuộc phẫu thuật cắt bớt được thực hiện, “Bởi lưỡi con bé cứ đưa ra ngoài nên luôn trông như thể đang làm mặt xấu. Những người lạ thường vì thế mà nhìn con bé chằm chằm và nhận xét, họ luôn hỏi tôi tại sao trông con bé lại khác biệt như vậy, vì sao lưỡi lại to như vậy.”
Lưỡi to quá khổ là một trong những dấu hiệu chính của hội chứng BWS, xảy ra với khoảng 90% trường hợp, và được gọi bằng từ chuyên môn y khoa là tật lưỡi to (macroglossia). Những dấu hiệu khác của hội chứng này bao gồm nếp gấp sau tai, một bên cơ thể phát triển lớn hẳn hơn so với bên còn lại, và có cân nặng khi sinh ra cao hơn trung bình…
Các bác sỹ đều hy vọng Paisley từ nay không cần thực hiện thêm ca phẫu thuật nào nữa, ngoài việc tiếp tục theo dõi các nguy cơ khác có thể đi cùng với hội chứng Beckwith Wiedemann, chẳng hạn nguy cơ phát triển các khối u ung thư – cao đến 7-25%, buộc Paisley cần siêu âm và thử máu sau mỗi 3 tháng cho đến khi được 8 tuổi – là thời điểm nguy cơ này giảm hẳn xuống. “Từ sau ca phẫu thuật lần thứ 2, lưỡi của Paisley không tiếp tục mọc ra nhiều nữa, không ảnh hưởng đến việc ăn và bú sữa, và đó là điều rất tuyệt vời. Bé có vẻ là một đứa trẻ rất vui vẻ, được chăm sóc tốt nên chúng tôi thật sự tự tin vào tương lai của bé.”
Nay Pasley 16 tháng tuổi đã có thể phát ra những âm thanh để từ đó bập bẹ được những từ đầu tiên của mình!
Theo dailymail
